Zwischen sechs und acht Prozent der Bevölkerung sind von einer Seltenen Krankheit betroffen, die oft schon im Kindesalter beginnt. In der Schweiz entspricht dies damit etwa einer halben Million Menschen. Der Weg zur Diagnose ist oft lang und mühsam und dauert häufig viele Jahre. Damit Seltene Krankheiten frühzeitig erkannt und die Betroffenen bestmöglich behandelt werden, ist eine Bündelung der Kompetenzen notwendig. In Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten in Zürich wurde für die Region Graubünden ein Angebot geschaffen, das die bereits bestehenden Fachexpertisen unterstützt, ausbaut und sichtbar macht.

Unser Ziel ist es, die Versorgung für Patient:innen mit einer Seltenen Krankheit zu verbessern und diejenigen, die noch ohne Diagnose sind, bestmöglich in dem Prozess bis zu einer Diagnosestellung zu unterstützen.
 

Sprechstunde am Kantonsspital Graubünden

Die Medizinische Poliklinik und das Kinder-Ambulatorium für Patienten <18 Jahre dienen als Schnittstelle für Betroffene mit Seltenen Krankheiten und weist diese bei Bedarf an die entsprechenden Spezialabteilungen am KSGR oder am Universitätsspital Zürich zu. Patient:innen ohne Diagnose werden auf der Medizinischen Poliklinik/Kinder-Ambulatorium abgeklärt und danach am entsprechenden interdisziplinären Board am Universitätsspital Zürich vorgestellt. 

Helpline Seltene Krankheiten Zürich

Als Teil des Zentrums für Seltene Krankheiten Zürich ist die Helpline für alle Anliegen, die eine spezielle seltene Krankheit oder seltene Krankheiten im Allgemeinen betreffen, zuständig. 
Die Helpline bietet ihre Dienstleistung kostenlos an und ist für erwachsene Betroffene und betroffene Kinder zugänglich. 

Die Helpline Seltene Krankheiten Zürich ist Ansprechpartner für:

• Patient:innen und mit Diagnose oder Verdachtsdiagnose und deren Angehörigen
• Ärzt:innen und weitere Fachpersonen 
• Patientenorganisationen 

Die Helpline gibt Informationen zu seltenen Krankheiten, sucht und vermittelt geeignete Fachpersonen und Fachstellen für Fragen zu spezifischen seltenen Krankheiten.